L' Association des Paralysés de France a été créée en 1933 par 4 personnes atteintes du virus de la poliomyélite dans leur plus jeune âge. Cette association accompagne depuis les adhérents victimes de ce handicap moteur.
L'A.P.F. 06 a mis en place en Février 2013 un groupe de paroles sur la poliomyélite et ses conséquences, appelées syndrome post polio ( SPP)
* afin de rassembler les personnes ayant contracté la maladie en bas âge et aujourd'hui confrontées à des complications tardives et imprévisibles,
* d' interpeller les professionnels de santé sur la nécessité d'une prise en charge spécifique - Cette maladie infectieuse virale, caractérisée par des atteintes sur la motricité, a été trop vite oubliée depuis son éradication dans les années 60, mais il y a encore environ 50 000 personnes qui vivent aujourd'hui avec des séquelles, un vieillissement précoce qu'il est difficile à faire reconnaître comme conséquences de la pathologie.
* l'idée est née alors d'organisation d' une grande table ronde de professionnels ( médecins spécialisés, orthopédistes, kinésithérapeutes, etc...) et d'échanger les bonnes pratiques afin de rompre l'isolement et de créer un réseau d'informations sur la région PACA".
* suivie de la création « d' un réseau polio région PACA » de bonnes pratiques et d'adresses utiles de professionnels proposant une prise en charge du patient atteint par la polio, véritable équipe pluridisciplinaire de conseils, bilan médical et social, orientation, appareillage, afin d'assurer une réponse adaptée, spécifique, prenant en charge la personne poliomyélitique dans sa globalité, permettant de répondre aux attentes de patients. Ce réseau serait composé de médecins traitants, de médecins spécialistes de médecine physique et de réadaptation, de réanimateurs, de neurologues, de chirurgiens, de nutritionnistes, de masseurs kinésithérapeutes, d' ergothérapeutes, d' appareilleurs, de centres d'explorations fonctionnelles, de services sociaux, d' associations.
Une première réunion régionale des personnes intéressées devrait se tenir d'ici la fin de l'année, suivie d'une table ronde dans le courant du 1er trimestre 2015 : reste à définir le lieu le plus adapté, en tenant compte du nombre de participants.
L'animatrice du projet sur la Région PACA est Geneviève TELMON.
Vous pouvez la joindre à l'antenne des Alpes-Maritimes de l'APF
par courrier - 3 Avenue Antoine Véran - 06100 Nice,
par mail adressé à gtelmon06700@orange.fr
